Dadi Cinema Experience

Lunch Date Di MV

Cadangan asal nak ke Sunway Putra Mall je lepas ambik si kakak, alih2 sampai trafik light nak masuk simpang hala ke SPM ada plak dua motor berlanggar sampai terbaring dekat jalan. Nak masuk ke opis plak, kereta dah block so aku terus je la ke depan. Dah tak tahu nak kemana, pegi jela MV. Kalau ke MV op kos la parking dekat The Garden terpaling senang.

Masa odw ke MV tu ternampak plak satu tempat ni yang macam unik sket. Si kakak kata dia nak bergambar dekat situ.. kami pun singgah kejap. Dah alang2 bergambar, kami g jenguk kat dalam tu ada apa. Ada playground rupanya. Bukan takat playground, tempat tu juga offer sesi terapi for speech. Next kami ke MV cari makan. Hari ni ada pameran binatang kot.. ramai’ suku sakat hanjingg aku jumpa tapi yang sekor ni sesat dalam foodcourt halal. Haremm betul la! MV ni sekarang dah lain maciemm.. banyak kedai2 makan non halal tumbuh macam cendawan here and there. Food court halal skarang dah jadi non halal. Cuma satu aku heran, tempat makan yang halal juga la yang dipenuhi oleh mereka2 yang boleh makan makanan non halal ni. 

Lepas makan waffle aku bawa kakak main basketball. Tah macamana tersinggah pula dekat kedai spek Focus Point dan terbuat spek mata baru. Orang kedai pun heran bila tahu spek yang aku buat dekat kedai dia bulan 5 ari tu dah hilang. RM600++ oiii rega spek aku tu.. tak tau la mana pegi dah. Sementara menunggu sejam siap, kakak kata dia nak makan sushi. Tadi kakak siap dah tdur dalam kedai spek, skali dapat sushi terus segar. 

Hotty To Pokok

Lepas sarapan, balik bilik rilek2. Dalam jam 12 kami gerak dari Ipoh kembali ke sarang. Odw tu memang tak singgah mana tuk makan sebab takut sangkut jem. Alhamdulillah perjalanan kami agak lancar.. ada la jemk sikit2. Dalam jam 3 lebih sampai KL.. lapar ya amat pula. Sebelum sampai aku ada hati lagi nak singgah GPO.. nasib juga tak singgah, kalau tak kompom jem. Tak jadi ke GPO, kami ke Pokok. Apakah? Pokok tu nama kedai makan. Orang kata viral.. kami pun singgah la.

Kedai ni terletak dalam kompleks MAHSA University, somewhere dekat2 area UM. Kalau nak kemari, boleh park dekat parking luar seberang jalan or parking dalam kompleks dia. Tapi parking kat dalam memang limited la. Kami parking dekat dalam je. Nak ke restoran kena naik tangga sket. Maybe masa kami datang dah lewat jadinya orang takde la ramai sangat. Walau tak ramai pun, kena gak tunggu kejap sebab penuh. Aku willing nak tunggu sebab dah lapar sangat.. ada 3 orang je lagi Q depan kami. Lagipun area restoran ada disediakan kerusi tuk lepak2.. tunggu je la sat. Saiz restoran tak besar.. agak cramp juga kat dalam. Dekat luar kedai dah tulis masa yang diberi dalam sejam setengah je tuk customer kat dalam, maybe sebab nak bagi ruang dekat orang lain juga nak makan kan. The whole dinding is glass.. hipster style la kot tu. Aku tunggu tak sampai 10 minit pun, restoran dah call bagitau meja dah ready. Kami oder fish & chips, kuetiau, nasi lemak dengan popia. Sedap sangat ke? Pada aku ok la.. tapi nak datang lagi kemari semata2 sebab food memang tidak la. 

Lepas makan kami lepak dalam kompeks U tu. Kat dalam tu rasa macam dalam drama Korea, siap ada kedai kopi cam dalam drama. Aku pun apa lagi.. op kos la bersungguh2 menangkap gambar dan yang jadi mangsa si kakak la.. model tak berbayar.

Rocky To Hotty

Dalam jam 12 kami check out. Cari orang yang jaga rumah tu tak jumpa plak so kami tinggal je kunci dekat pintu bilik. Malangnya da sampai dekat gate, gate tak bukak2.. kenalah kami patah balik g cari juga orang tu. Aiyooo.. nasib jumpa.. dapatlah kami keluar. Teruslah kami menuju ke destinasi seterusnya yang memang dah jadi pevret kami.. Lost World Of Tambun. Lepas check in dan rilex2 kejap, ngam jam 6 kami terpacak depan gate. Masa beratur masuk tu orang xramai.. tapi bila da masuk dalam.. tepuk dahi!

Kalau dua kali yang kami pegi sebelum ni orang tak ramai, kali ni nasib kami agak malang sebab orang ramai gila nak mampus. Di mana2 ada orang.. pool tu dah jadi macam dalam cerita Whimpy Kids, punyala sesak. Kalau ikut aku memang rasa nak keluar je tapi si Chemba suh tunggu. Layanzzz je la walau dalam hati ada jugak la rasa nak lempang orang. Rasanya orang yang kat dalam tu datang dari pagi punya pass kot. Tak tau la dorang memang allow atau macamana. Tapi memang sungguh la potong stim. Nak berendam pun tak senang dibuatnya, apa lagi nak beli makan. Beratur macam harem panjang. Sudahnya dalam jam 8 tu kami keluar. Balik tdo lagi baik daaaa!

Rocky Farm Ipoh Staycation

Dalam jam 2 lebih kami bertolak ke Ipoh. Rasa macam malas nak gerak hari ni tapi sebab si Chemba kata ok je.. boleh la. Tadi pun dah siap kemas dan bersihkan rumah so senang la sikit hati nak pegi bercuti. Kali ni aku berjaya memadam Rocky Farm dari bucket list hotel sebab sebelum ni dah book tapi plan cancel. It took us 4 hour oke.. dalam jam 6 lebih baru kami sampai Rocky Farm, itupun setelah menempuh jem yang tak dapat dikenal pasti kenapa sebab takde pun accident dan kereta takde la nak kata banyak sangat sebab at some point jalan clear je. Dalam 15 minit sebelum kami sampai tu owner dah call tanya bila kami nak sampai. Rocky Farm ni bukan hotel, tapi homestay maka check in kenalah ikut time owner. Kalau tak silap dorang dah tetapkan check in dari jam 3 petang ke 8 malam. Kalau nak ke Rocky Farm kena exit Plus dekat Simpang Pulai.. bukan Ipoh sebab homestay ni terletak di Simpang Pulai, dalam 12 kilometer dari bandar Ipoh. 

Homestay ni terletak dalam kawasan kilang dan taman perumahan Pulau Jaya. Tak jauh dari homestay ni memang banyak kedai-kedai. Masa kami lalu tadi siap ada pasar malam lagi. Tapi lepas masuk je gate, tetiba rasa macam dalam hutan dengan gunung batu dan semak nya. Sebab tu la kot nama tempat ni Rocky Farm.. sebab memang dalam kawasan gunung batu kapur. Luckily owner call tadi, kalau tak mesti kami tak tau nak contact sapa nak suruh dorang bukak gate sebab aku book through Booking.com. Since ini private property, memang kena ada authorisation baru dibenarkan masuk. Aku call owner & dorang buka auto gate. Masuk2 gate, dah nampak kolam pancing. Nasib laki aku bukan kaki pancing.. kalau tak mau tidur dekat kolam malam ni.. hahaha..

Laluan nak masuk tu jalan kampung je, tak jauh pun masuk dalam. Sampai2 dah ada orang tunggu. Takde proses check in apa pun.. terus je masuk bilik takde daftar apa.. haha. Kami diberi kunci pintu rumah, pintu bilik dan  auto gate. Homestay ni ada 3 konsep rumah, sebuah semi detach japanese house 2 tingkat.. tak sure ada 2 or 4 bilik dalam tu.. europian villa yang ada 4 bilik dan 2 buah seashell inspired house. 

Bilik kami family room di Europian Villa. Dalam villa ni ada 4 bilik. Takde ruang tamu pun.. kalau nak lepak boleh lepak dekat luar bilik ada kerusi dan meja.. belakang tu pun ada garden. Biliknya agak besar dengan sebuah katil king dan dining table for 2. Iron, berus gigi, telefon dan kettle tak disediakan tapi ada la teh & nescafe, sabun, shampoo, hanger, tuala, jug dan cawan. Kalau nak air minum atau nak air panas, dekat luar ada disediakan water dispenser. Bilik memang bersih dan chantek cuma yang tak best tilam dia keras ya rabbi. Aku ni dah la spesis yang tak boleh tidur tilam keras.. rasa macam lebam badan ni bangun tdo. Memang tak la aku dapat tidur.. tambah lagi yang kecik dua orang tu menghimpit tak hengat. 

Terpaling cantik dekat situ dah tentu la Japanese house. Aku teringin nak duk situ tapi dah fully booked. Terasa macam betul-betul dekat Jepun oke.. sebla rumah tu ada tasik.. memang cantik sangat. Rumah yang seashell tu pun unik. Overall memang cantik kawasan dia cuma dari segi asthetik keselurhan tak berapa teratur dan kemas la pada aku. Tempat parking tu dorang letak barang2 & pejabat dobi. Memang nampak buruk la padahal parking Europian Villas tu laluan utama so memang nampak la. Tapi no hal.. memang tempat ni cantik dan unik. 

Malam kami duk bilik je.. lepas solat si Chemba keluar cari makan dekat pasar malam.   Walaupun tak de wifi, at least ada la Astro. Lantai bilik plak licin, makanya kami berpesta skating la anak beranak sempena tunggu makanan sampai. 

Masih Di Hard Rock Hotel Penang

Aktiviti kami hari ni sarapan. Lepas sarapan pegi tangkap gambar seround. Lepas tu naik bilik mandi, tidur, order grab untuk lunch. Then petang, pegi beach dan mandi pool. Malam dinner maggi. Begitulah hari kami tamat tanpa keluar langsung dari kawasan hotel.. hahaha. 

Kalau semalam apa yang aku makan semua tak sedap.. hari ni pun begitu la juga. Sarapan hotel rasanya teruk.. kurang rasa here and there. Aku ingat aku je.. laki aku pun complain. Untuk lunch, order Grab Nasi Kandar Sulaiman.. at least better la dari Nasi Kandar Pelita yang kami oder semalam. Cuma pizza yang aku order time dekat pool dari restoran Pizzeria tadi rasa sedap la jugak.

Hard Rock Hotel Penang Staycation

Hello Penang!!

Lepas subuh kami gerak ke Penang. Kereta agak banyak tapi smooth traffic walaupun ada juga la sangkut sikit area Perak. Dalam jam 11.22 kami da sampai Jambatan kedua Pulau Pinang. Since masih awal, kami singgah jap makan dekat 1st Avenua Mall untuk lunch di Chicken Rice Shop. Lepas lunch terus la kami ke Hard Rock Hotel Batu Frengghi. Alhamdulillah dalam jam 3 check in orang tak ramai lagi. Kaunter pun laju sebab buka banyak. Malangnya bilik tak ready lagi so kami diminta tunggu kejap dan diberi kupon untuk minum dan menikmati snek di restoran Starz Diner. Dapat la sebakul keropok dan free flow coffee. Baru je nak minum cappuccino sampai muntah da dapat call bilik dah ready. Bilik kami dekat level 1, katanya mountain view skalik cuma view oudoor unit dekat bumbung bangunan depan bilik dan view kondo seberang jalan.. view mountain nya sikit je. Nasib la labu.. bayar 700+ dapat bilik basic je. Sapa suruh book lambat. Bilik memang tiptop. Toilet wall jenis yang ble slide dan buka.. takat nak buat tiger show lepas la.. hahaha

Dalam jam 5.50 kami lepak dekat pantai. Ingat nak tunggu sunset tapi sebab cuaca mendung maka sejuk la pulak. Adik tak de baju renang.. ada seluar je. Kesejukan la dia.. tapi sempat juga la mandi pool kejap. Dalam 6.35 kami naik sebab dah tak tahan sejuk. Vibe dia ala-ala macam Shangrila  Tanjung Aru KK cuma saiz pool kecik la sket kalau compare.. tapi best sebab ada beach yang luas. Puas la kalau ko nak berenang bertepian atau belari ala Baywatch sepanjang pantai tu. Malam tak keluar ke mana.. order Grab pastu topup la dengan room servis. Orang kata Penang sorga makanan tapi tak tahu di mana silapnya semua yang aku makan hari ni memang tak sedap.. hahaha. Hotel punya spaghetti pun ya rabbi.. tak sedap tahap teruk dengan spaghetti kejung. Dinner Nasi Kandar Pelita.. nama dah hebat tapi rasa tak ngam tekak.. sedap Saddam lagi.

ATM Makan Duit

Tadi aku ke Bank Islam nak keluarkan duit.. masa tunggu duit keluar lambat sangat plak mesin tu proses. Last-last kad je keluar.. duitnya yelek.  So aku pegi mesin sebelah dan keluarkan amount yang sama. Masuk kereta, aku pun cek la online.. cikaro betul.. duit masa 1st transaction tu dah kena tolak pulak. So aku pun call bank.. bla bla bla.. orang bank kata dia akan buat report dan refund akan dapat dalam 10 hari bekerja biasanya. Hampeh punya ATM! Seumur hidup ini first time benda macam ni happen. Kad kena telan pernah merasa sekali dua, ATM proses lama lepas tekan jumlah duit pun pernah tapi duit tak tolak. Ini kali la kena scam.. bukan orang atau bank je scam orang ye.. mesin pun pandai scam orang rupanya. Dah la sesak.. tetiba duit kena ambik bank.. mana hati tak sakit. 

Life After The Diagnosis Part 3

Sebagai parents, aku rasa part treatment ni yang paling ibu bapa nak tahu dan concern so aku akan share untuk pembacaan diri sendiri terutamanya next time. Tapi all this treatment ada criteria untuk syorkan based on gred A, B dan C. Aku just note untuk pengetahuan umum je without zooming into target grade yang disyorkan untuk receive the treatment. Antara treatment yang disyorkan dalam Clinical Parctice Guide – Management Of Autisme Spectrum Disorder In Child And Adolescent by MaHTAS, KKM adalah tanpa ubat dan dengan ubat. Aku Cuma nak sentuh pasal treatment tanpa ubat antaranya 

1. Applied Behaviour Analysis (ABA) 

Ada beberapa kaedah ABA tapi yang paling famous kaedah Loovas. Dalam buku The Autism Sourcebook by Karen Siff Exkorn, beliau memilih kaedah ABA sebagai foundation untuk terapi anak beliau selain OT dan speech teraphy. Ikut pengalaman penulis, sesi ABA ni panjang dalam 40 hours per week dan menggunakan konsep reward.  

2. Speech, Language and Communication Interventions

a.    Naturalistic Approach

                                               i.     Responsive Education and Prelinguistic Milieu Teaching (RPMT) – improve social communication and language learning

                                              ii.     Reciprocal Imitation Training (RIT) - improves elicited and spontaneous imitation of object and gestures

b.     Augmentative and alternative Communication (AAC)

                                               i.     Unaided - nonverbal natural communication guna gestures and mimic muka

                                              ii.     Aided - guna external support macam communication board dengan grafik visual guna gambar, lukisan, printed words macam Picture Exchange Communication System (PECS)

c.      Video Modelling – guna video 

3. Occupational Teraphy (OT) 

        a) Social Skills and Self-help Skills – untuk imporvve social skills & self-help

        b) Sensory Integration Therapy (SIT) – improve sensory

        c) Joint Attention Intervention – improve attention

        d) Perceptual Motor Training – improve eye hand coordination

4. Other Interventions / Programmes

So    a) Social Stories

        b) Developmental, Individual-Difference, Relationship-Based (DIR) /Floortime

        c) Music Teraphy

5. Parent Education and Support

6. Cognitive Behaviour Therapy (CBT)

7. Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (TEACCH)

8. Diet

Untuk adik kalau berdasarkan appointment yang dapat, dia ada appointment OT dan speech. Ada satu lagi kaedah, Early Intervention Program (EIP) tapi aku tak sampai lagi ke maklumat EIP ni guna approach mana.

Life After The Diagnosis Part 2

Hari tu aku bagitau aku ada baca Clinical Parctice Guide – Management Of Autisme Spectrum Disorder In Child And Adolescent by MaHTAS, KKM. Guideline ni aku panggil CPG, dikeluarkan pada 2014 dan akan revise pada 2018 katanya tapi so far aku takde jumpa lagi la new version. Maybe dah tak di kongsi kepada umum aku tak sure. Aku cuma baca untuk personal knowledge mengikut pemamahan aku sendiri dan khas untuk pemahaman sendiri.

MaHTAS tu siapa? Through their website mentioned “The Malaysian Health Technology Assessment Section or known as MaHTAS was established in August 1995 under the Medical Programme, Ministry of Health (MOH) in keeping with the Ministry’s policy of ensuring that safe, effective and cost-effective technology is being used in the MOH facilities”. Nak lebih info boleh la ke website MaHTAS sendiri.

Apa yang dinyatakan dalam CPG tersebut?

1. Pengenalan

Dalam CPG ni explain “Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder charaterised by impairment in communication, behaviour and social function beginning of the childhood”. Secara kasarnya, autism a.k.a ASD ni adalah satu jenis gangguan sebab tu dia dipanggil disorder, bukan disease a.k.a penyakit. Autism bukan penyakit. ASD ni adalah gangguan kepada perkembangan neurological yang menyebabkan gangguan dalam komunikasi, tingkah laku dan fungsi sosial pada permulaan zaman kanak-kanak.  

Kalau dengar neuro, yang aku bayangkan adalah berkaitan otak dan saraf. Mengikut pembacaan aku WHO kata “Neurological disorders are diseases of the central and peripheral nervous system. In other words, the brain, spinal cord, cranial nerves, peripheral nerves, nerve roots, autonomic nervous system, neuromuscular junction, and muscles”. Central nervous system (CNS) tu merujuk kepada otak dan spinal chords manakal pheriperal nervous pula merujuk kepada saraf-saraf yang connect seluruh badan dengan CNS. Fungsi utama nerves dalam badan kita ni untuk transmit signal. Nerves yang transmit signals dari otak dipanggil motor nerve & transmit information dari body to the CNS pula dipanggil sensory nerves. Sebab tu kalau cakap dengan doctor, “sensory & motor” adalah dua perkataan yang kita akan kerap dengar when dealing with autism.

Dalam tu ada la explain few things abot autism,  apa itu autism, siapa yang ada risk untuk dapat anak autism, macamana proses screening, assessment & diagnose, treatment dll la. Tapi kena ingat, garis panduan ni tak target parents biasa like me as this is more kepada professional use yang terlibat macam doctor, psychiatrists, care providers, therapists, audiologists, nurses, pharmacists, policy maker, educators.. not us,  so kena baca with our own discretion.

2.  Faktor Risiko

Dalam CPG KKM ni juga ada mention apa faktor risiko yang mungkin boleh menyumbang kepada anak ada autism contohnya umur parents, baby premature, kesan dari baby yang lahir tak cukup oksigen, genetic risk, pregnancy supplement, vaccinaction. Untuk vaksin tu dorang refer pada vaksin MMR tapi based on study katanya tiada link antara vaksin dan autism. 

3.  Screening

Part ni bincang siapa yang disarankan untuk buat screening autism contohnya anak yang emaknya umur lebih 40 tahun macam aku, or bapa umur 50 tahun or umur ibu lebih 35 tahun masa dapat anak first, bayi premature dll. Macamana proses screening ini dibuat? Doktor akan guna tools macam checklist on Modified Checklist for Autism in Toddlers (MCHAT), atau questionnaire macam Social Communication Questionnaire (formerly known as Autism Screening Questionnaire) atau SCQ, dan lain-lain screening tools macam General / broadband developmental screening tools (CBCL, ITC, PEDS) dan Screening tools specific for ASD (CHAT, CHAT23, GARS, SRS, ASSQ, ASDS). Tools yang digunakan bukan hanya untuk di negara kita tapi the develop untuk kegunaan international. Apa barang la semua short form tu? Yang tu kena la khatam baca CPG tu..

Masa sesi interview dengan doctor hari tu, doktor memang tanya macam-macam soalan such as habit adik, rutin, apa yang dia suka dan tak suka, how pembawaan diri dia, our family history ada tak yang ada autism dan maklumat all ahli keluarga such as berapa bilangan adik beradik ibu bapa. Then kena isi MCHAT.
 
4. Assessment and Diagnostic
Doktor akan asses dan diagnose based using criteria from the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders [DSM-IV-TR, 2000 (Appendix 4) and DSM-5, 2013 (Appendix 5)] or 10th-Revision of International Classification of Diseases [ICD-10] (Appendix 6). Ini standard tools yang digunakan all over the world untuk proses asses dan diagnose. Apa benda dalam dokumen tu aku pun tak sure sebab this is more to technical. Cukup lah setakat tahu sebab DSM-iv dan DSM-5 ni mungkin kita akan jumpa masa baca buku-buku yang related to autism. 
 
Selain treatment, aku percaya parents juga curious about apa level autism anak mereka. Based kon DSM-5, severity levels for autism spectrum disorder  terbahagi kepada 3 level yang dibezakan dari segi social communication dan behaviours.
 
5. Comorbidities and Other Difficulties

CPG ni juga ada mention tentang  komorbid a.k.a istilah perubatan yang merujuk kepada individu yang menghidap dua atau lebih penyakit yang tidak berkaitan secara serentak dan kesukaran-kesukaran lain yang turut dihadapi oleh kanak-kanak autism macam intellectual disability, ADHD, masalah tidur, sawan, gastrointestinal problem, motor coordination dll. Maksudnya di sini, anak autism ni tak semestinya ada komorbid lain. 

6. Investigation

Investigation ni contohnya audiology evaluation. Kebanyakan kanak-kanak dengan ASD juga ada masalah speech dan language delay. Macam adik, antara appointment yang adik kena attend adalah audiology. Buat masa ni aku belum dapat explain sebab appointment adik bulan depan. 

7. Treatment
Sebagai parents, aku rasa part treatment ni yang paling ibu bapa nak tahu dan concern so aku akan share untuk pembacaan diri sendiri terutamanya, in my next post. Tapi all this treatment ada criteria untuk syorkan based on gred A, B dan C. Aku just note untuk pengetahuan umum je without zooming into target grade yang disyorkan untuk receive the treatment.

Life After The Diagnosis Part 1

As parents yang just recently anaknya didiagnose autism, aku tambah aktiviti membaca buku dan google pasal autism di internet to gain some knowledge here and there. Aku belum lagi join any support group as of now.. hari tu try nak join this one grup dalam FB skali kena reject daaa… maybe tak comply group guideline kot. It is best kalau dapat berkomunikasi dan berkongsi dengan parents yang juga ada anak autism but I should bear in mind sebelum join any.. tak semua kes anak-anak autism ni adalah sama dari segi severity, handling dan treatment. Take all the info you needed but don’t stress yourself out and overwhelmed by all the information.. this is a self-reminder.

I might not able to see the whole picture yet tapi as of now aku rasa apart from seeking for professional opinion.. parents support group is good. Selain tu kena juga rajin membaca be it a book atau di internet. Sekarang ni aku sedang baca satu buku and hoping to finish it soon. Lepas belajar, seingat aku lah aku tak de lagi  khatam hatta sebuah buku walaupun aku ada banyak gila buku.. hahah. All I do is beli buku dan baca first few pages or flip and skip here and there sampai last page.. oops! Hahahaha

Back to the book, it tell a story from a mother point of view dan quite informative tittle “The Autism Sourcebook”. The author Karen Siff Exkorn claimed the book is from mother whose child recovered. Dia pun ada anak autism, a boy yang didiagnose pada usia 2 tahun and he is fully functional now. Walaupun buku dia ni merujuk kepada personal experience dan how it is di negara dia.. tapi aku suka sebab penulisan dia structured covering from diagnose, treatment, coping and healing. This is a good book untuk parents macam aku yang terlalu banyak perkara yang perlu diproses dan difahami selepas anak didiagnose autism, dan at the moment cuma nak tahu secara overall picture terlebih dahulu before digging deeper about what is autism, how to deal with your kids, your own emotion dan seek for information in term of treatment option etc. This is the book for me at this level. I am yet to go into technical and all the detail. All I need is the “picture” secara general. Next dalam pembacaan aku maybe a bit technical, Clinical Parctice Guide – Management Of Autisme Spectrum Disorder In Child And Adolescent by MaHTAS, Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) just to get some knowledge on pengurusan autism oleh profesional di negara kita dari segi how the diagnose is made, how they handle the case and treatment yang available.

Life After The Diagnosis..

What was the reason we seek for professional opinion on adik? I do not remember since bila tapi my instinct rasa macam something. Tak tahu nak explain perasaan tu macamana actually. Bukan la rasa macam something is not right or not normal tp “something”. It started to alarm me bila panggil his name dia tak ada respond, not totally takde respond sebab sometimes bila panggil tu dia toleh juga. Tapi takde la rasa macam off” sangat sebab kakak dia dulu pun macam tu that she did not respond to name calling, average eye contact, did not address us as mamme and adih, did not say a word but cried instead every time she wanted susu. For adik, bila dia lambat berjalan dan meniti berjengket, belum pandai bercakap or panggil us or approach us kalau nak sesuatu.. instead dia cuma nangis dan hentak kepala, suka pusing tayar and bila pandai sikit lay on his stomach main kereta which is a must kalau main kereta, attach dengan selimut dia to the extend menangis kalau selimut takde.. masa tu aku makin rasa something is off. Kalau compare perkembangan dia dengan kakak dia, lebih kurang sama except for the part lambat berjalan, suka benda berpusing dan head banging which kakak dia xde buat. 

Apa expectation aku masa jumpa doktor? Frankly speaking.. it was a 50/50 for me. 50 for all the delay on his motor skill, communication and head banging and another 50 sebab he look fine for a one year++ boy except for that 50 i mentioned earlier. People say boys blossom later than girl, right?! 

How do i feel masa doktor pakar terus confirm he is autistic even on the first time seeing him on a session that did not last even 10 minutes and all based on our interview with her sub-ordinate? To be frank, tak de la terkejut dengan diagnose tu tapi terkejut dengan how he was been diagnosed tu, yes. The younger doktor mula2 bagitau based on her assessment adik needs more further assesment and some therapy session to confirm wether he is really autistic although through her assessment adik did show some of the autistic charater. Then she consult and explain tu her pakar, after not even 10 minutes with minimal talking to us.. the pakar asked me what was our concern bringing adik for the assesment. I said my concern and she told me what she saw is adik meet the autistic criteria and she said she can confirm it, right now, as we spoke. She then proceed to tell us that adik need OKU card and will proceed to set an appointment with Children Developement Centre CDC for OT and speech teraphy.

How do i feel about the doctor? I dont know.. maybe her approach on conveying the news to us was like that because of my cool and understanding reaction to hearing adik was diagnosed as autstic, that i did not cry my heart out and show her i was extremely in denial about the news.. maybe? 

But i think she could do better and add in more human touch. Maybe she could just told us that she was sorry that the news was shocking to us… especially when the diagnose was  made when adik was only 1year and 9th month.. not even after his two years. Maybe she could just explain and say something that sooth our aching heart instead of saying “yes,i just confirmed it now” after i asked her why was the diagnosed confirm when adik is not even 2 years old.  Maybe she did not have to mention about the OKU card first, instead of last on her news breaking. I really dont know how to process the situation and it still ache my heart to recall the moment.. or maybe it was not how the doctor handle the situation that time that hurt me, but i was because i was frustrated with the diagnose instead.. i really dont know…

Does Adik Has Autism?

Dekat jam 8.30 baru kami sampai dekat Hospital Pakar Kanak-kanak UKM untuk appointment adik. Dekat sini banyak parking so no worries. Sebelum daftar di Klinik Pakar, kena register dekat Bahagian Pendaftaran dan Hasil terlebih dahulu. Lepas tu baru ke klinik pakar. 

Today's appointment intended to review adik's current development as he previously was still unable to walk unassisted at 18 month. Thank god he started walking at month 19 but we still have concerns as he still did not achieve certain milestone such as talking, pointing fingers, play properly etc. So here we are. All of us went including kakak as we were informed earlier to bring the whole family for the session. 

The doctor did some interview with all of us. She told us this session will take quite some time, maybe around one hour as this is a new case. After the interview ended,  at first the doctor said that she cannot confirm adik has autism but she concluded adik did have the characteristics of an autistic person indeed. But after talking to her specialist, the diagnose is confirmed that adik has autism. How do i feel? Frankly speaking, we came prepared for the worst. Although i was hoping to hear the opposite, considering adik current development i believe the chances are 50/50. Sometimes adik look fine and normal but the other time we worried for him especially his head banging episodes evertime he wanted something or when he is angry and hungry.

So the next move is adik will be referred to audiologist to check if he has hearing problem and adik case will be handled by The CDC aka Child Development Centre after this so the centre will contact as through SMS for the appointment and at the same time we were advised to enroll adik into speach teraphy session with private centre while waiting for his appointment.

Adik Warded Covid Day 5

Pagi tadi masa doktor pakar round, doktor confirm adik boleh keluar hari ni. Alhamdlillah. Prosidur untuk keluar cuma perlu tunggu nurse hantar release letter dan quarantine letter dari hospital. Once da dapat surat, asben boleh bawa kereta ke parking ambulan sebelah kaunter ER O&G dekat level 1. Bila asben da sampai parking, nurse akan bawa turun kitaorang ke bawah. Dalam jam 10.20 si Chemba gerak dari rumah, jam 10.50 dia sampai dekat parking ambulan. Takde apa bayaran dikenakan sepanjang kami di sini.

Tengah menunggu si Chemba datang tadi, member sekolah aku yang aku panggil Ja singgah melawat. Member tu doktor dekat HKL.. kebetulan dia ada round dekat HTA tu yang di singgah tu. Aduii.. last jumpa masa for 5, 24 tahun yang lepas oii!!

Adik Warded Covid Day 4

Adik dah nampak makin ok. Batuk pun dah kurang cuma dia kerap tidur sebab bosan kot tak de apa nak buat. Dalam bilik ada tv tapi nak tengok tv pun takde siaran sangat. Semalam doktor dah konfirm adik akan discharge ahad. Huhu.. ingatkan semalam la boleh keluar tapi takpelah. Yang penting adik kembali sihat. Aktiviti kami sepanjang hari cuma makan dan tidur. Since kami kuarantin cobit, nurse dan doktor cuma masuk waktu nak cek tekanan darah & oksigen dan time bagi ubat. Round pun sekali je sehari so memang privacy sangat. Kalau pengaalama aku di wad biasa msa dekat HUKM, pagi kena bangun awal supaya nurse boleh kemas katil & prepare untuk round time oleh doktor-doktor tapi kat sini memang takde orang kemas katil ko. Pandai-pandai la. Sepanjang hari bilik kami memang gelap… memang mood sangat la kalau tido. Nurse akan masuk setiap 6 or 8 jam sekali untuk ambil bacaan dan setiap 8 jam untuk cucuk antibiotik. 

Kawan kuarantin aku ni anak dia baby girl, umur 6 bulan. Kuat menangis tapi kuat senyum juga.. nama Syiifa Inara., mak dia nama zana. Mula-mula masuk tu dengar dia batuk pun senggsara. Kesian… kecik lagi. Sama juga macam adik, covid categori 3 sebab pneumonia. Hopefully ini yang pertama dan terakhir la adik kena cobit.. tak sanggup rasanya. Depan bilik kami ni ada pesakit kategori 5, umur baru 7 tahun. Kategori 3 yang ada pneumonia, kategori 4 kena pakai bantuan pernafasan… yang kategori 5 tu paling teruk. 

Petang tu bosan, order la grab. Kat sini actually memang tak kekurangan makanan sebab disediakan 4 kali sehari start sarapan, lunch, minum petang dan dinner. Yang bestnya, hospital allow grab hantar makanan sampai ke kaunter wad. Masa aku order tadi dah malam so grab tu tak dibenarkan naik. Ingatkan tak sampai dah order aku tapi alhamdulillah dapat juga. 

Adik Warded Covid Day 3

Inilah wad kami dekat level 9, wad perubatan 9D. Kalau view dari aras 5 pun cantik, dari atas ni view lagi cantik. So far adik ok je cuma makan dia agak kurang sebab dorang tukar diet dia dari bubur ke menu kanak-kanak. Menu kat bawah semua bubur, semangkuk tu memang habis tapi kat sini menunya macam menu aku cuma tak de pedas. Antara menu dia nasi & ikan masak lemak, ayam masak lemak, roti, bihun. Sikit je la dia makan.

Yang tak best dekat sini terasa ko macam orang terbuang. Wad ni actually bukan wad covid so paham-paham je la. Baju anak pun kena minta baru dorang bagi. Baju ibu pula tak disediakan, tak macam dekat bawah bebas ambil baju selimut anytime. Kat sini nak air panas kena minta dan tunggu, kat bawah boleh ambil sendiri dekat pantry. Tp bilik selesa la sebab ada sinki dan toilet sendiri. Ada tv juga tapi takde remote.. kena panjat.. hahaha. Sejuk memang sejuk.. kalau malam memang tak tahan. Air panas untuk mandi ada.